Arkadiusz Rybicki z Zona i Synkiem
Dlaczego dzieci autystyczne zadają w kółko te same pytania? “Jaki jest dzisiaj dzień?” “Czy jutro idę do szkoły?” Proste pytania. I są proste odpowiedzi. A jednak dziecko z autyzmem może powtorzyć to samo pytanie w ciągu jednej godziny parokrotenie. Dlaczego? Zanik pamięci? Brak uszeregowania w pamięci właściwych faktów? Niewątpliwie tak. Pamięć normalnego dziecka ułożone jest na ciągłej linii chronologicznej; pamięć dziecka z autyzmem raczej przypomina skomplikowane rozrzucone pole kropek.
Ale jest i drugi powód. Dziecko z autyzmem lubi bawić się słowami prostszymi bo wie jak je wymawiać i wie co one znaczą. Wyczuwa że te jego proste pytania będą zrozumiałe dla rozmówcy. Zachłystuje się powtarzając wciąż te proste pytania które już zadał poprzednio. Taka to frajda! Zadawać pytania na które wie że otrzyma tą samą odpowiedź to tak jakłby odrzucał piłkę; to zabawa z własnym głosem i rytmem.
Te charakterystyki dzieci z autyzmem opisuje 13-letni uczeń japoński Naoki Higasida w swojej książce “Powód dlaczego skaczę” “The Reason I Jump”, przetłumaczonej już na język angielski. Książka daje okno na świat w którym żyje dziecko autystyczne. Naoki ma poważną odmianę tego stanu, mówi mało a czasem bełkotem, ma niekontrolowane odgłosy z ust i nieopanowane ruchy każdej części ciała. Ale przy pomocy terapeuty udało mu się wyłożyć znaki z alfabetu japońskiego na tabeli z kratkami po czym wskazuje palcem znak bo znaku aby jego terapeuta mogła je wycisnąć na klawiaturze komputeru. W ten sposób tworzą się całe słowa, potem całe zdania, akapity, a wreszcie artkuły i rozdziały książki. W ten cudowny lecz żmudny sposób powstała książeczka która otwiera okno na otchłań otaczającą oddzielną planetę na której żyje Naoki starając komunikować się ze swoim najbliższym otoczeniem. Książka zawiera wiersze, opowiadania, autobiografię ale lwia część składa się z krótkich rozdziałów w którym Naoki stara się odpowiadać na desperackie pytania swoich rodziców, wychowawców i ogólnie czytelników. Pisze to w imieniu własnym i innych autystycznych dzieci.
Dlaczego tak długo odpowiadasz na pytania? Bo mówicie tak szybko; nasze mózgi nie są w stanie tak szybko jak wy ułożyć istotę naszych myśli w słowach. Wobec czego myśli ulatniają się z głowy bez słów gdy nadchodzi nasza kolej na odpowiedź. Te myśli nie wrócą i trzeba zacząć od nowa. Gdy pytanie jest powtórzone Naoki czuje że “topi się w morzu słów”. Dlaczego nie możemy prowadzić normalnej rozmowy? Bo nie możemy często wypowiedzieć naszych myśli; nie kontrolujemy własnego ciała. “To tak jakbyśmy zaktywizowali niedoskonałego robota”. Strasznie to frustrujące.
Dlaczego nie może patrzeć w oczy rozmówcy w czasie rozmowy? Bo koncentrowanie się na twarzy rozmówcy jest tak skomplikowane że odbiera możność zrozumienia sensu jego wypowiedzi. Gdzie więc patrzy? “Patrzymy drugiej osobie na ich głos”, tłumaczy Naoki. Główne zmysły: słuch, wzrok, węch, skierowane są niżej i tworzą całą połać wrażeń które mózg musi zinterpretować nim będzie mógł zrozumieć słowa. Natomiast patrzenie w oczy rozmówcy po prostu przeładowuje te zmysły. Dlaczego nie wykonujesz od razu to co kazano ci zrobić? Bo to wymaga trzy fazy: pomyśleć jak tą czynność wykonać, uwidnoczić sobie jak to ma wygladąć, wreszcie nakłonić siebie aby to wykonać. Ale nawet wtedy takie dziecko nie panuje nad własnym ciałem i nie wie z góry czy to wykona.
Książeczka roi się od podobnych pytań. Często jego wypowiedzi są jakby wzruszeniem ramion nad beznadziejnością ich stanu. Książka nie ma prostych rozwiąń dla wychowawców. Ale Naoki jest przecież tylko dzieckiem. Daje przynajmiej obraz istnienia takiego dziecka od wewnątrz. Wykazuje przerażającą frustrację tej młodzieży. Kiedykolwiek zrobią coś złego, są skarceni lub wyśmiani, ale nie mają nawet szansy same przeprosić za swój błąd. I wtedy dopiero nienawidzą siebie i wpadają w czarną rozpacz. Najwiekszą przykrością dla nich wynika z ich poczucia że ich opiekunowie też przechodzą podobną rozpacz z ich powodu.
Ale na ich czarnym wyobcowanym padole mają swoje momenty szczęścia. Gdy już opanują wreszcie czytanie i liczenie to otwiera się nowy świat słów pisanych i cyfr; kochają je układać w różne wzory i kolejności. Cieszą się bogactwem swoich nieokrzesanych zmysłów. Mają bardziej przenikiwe poczucie zapachów i kolorów, kochają przyrodę bo ich nie zdradza nawet wtedy gdy jest dla nich przykra. I lubią skakać i klaszczeć. Dlaczego? “Bo jak skaczę to tak jakby moje uczucia leciały w górę do nieba. To jakłbym chciał być wchłonięty przez niebo co stwarza trzepotanie w moim sercu”. Ale podaje i drugi powód. Czasem przeżywa ogromne emocje smutku lub uciechy. Ale żeby to wyrazić cielesnie musi uwolnić swoje ciało i kończyny z pętli i drgawek które go wiążą na co dzień “a to mogę zrobić tylko przez podrzucenie swojego ciała w górę, ku niebu, aby zamienić się w ptaka i polecić gdzieś hen daleko”.
Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym “Dalej Razem” podaje że w Polsce około 30 tys. osób cierpi na autyzm ( w tym 20 tys. dzieci) i że ta liczba rośnie dramatycznie. Istnieją braki specjalistów, spóźnione diagnozy, a w dodatku krępują bariery społeczne które często utrudniają dostęp tych dzieci do normalnych szkół gdzie prawnie powinni mieć zapewnione miejsca.
Lecz prawdziwy dramat tylko wzrasta gdy osoby z autyzmem kończą szkoły i starają znaleść dla siebie miejsce w życiu społecznym i na rynku prac. Uprzedzenia i ignorancja środowiska często prowadzi albo do dalszego uzależnienia się od przemęczonych opiekunów w rodzinie albo do społecznej izolacji. Tracą powoli umiejętności zdobyte w szkole i stają sie uzależnieni od opieki społecznej i często przekazani do zakładów psychiatrycznych.
W Sejmie szczególnie zajął się ich losem poseł gdański Arkadiusz Rybicki. Sam ojcem syna, Antoniego, który cierpi na ciężki autyzm, założył Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym które zapoczątkowało i rozwinęło po raz pierwszy w Polsce sieć pomocy wszechstronnej dla osób z autyzmem. Na skutek jego trwałej pracy nad ich losem udało się w zeszłym roku uchwalić ustawę zakładającą Kartę Praw Osób z Autyzmem. Niestety pośmiertnie.
Bo 10 kwietnia 2010 Arkadiusz Rybicki zginął wraz z 95 innymi wybitnymi osobistościami na pokładzie samolotu prezydenckiego pod Smoleńskiem. Osobiście nie doczekał się ukazania nowej ustawy o Karcie Praw. Nie on jeden w tym samolocie zginął przedwcześnie. Nie on jeden miał jeszcze nie dokonane zamiary i ambicje dla swojego środowiska.
W pierwszych dniach po katastrofie społeczeństwo polskie wzbudziło podziw świata swoją godnością i spokojem z jakim przyjęto wiadomość o katastrofie która objęła tylu najwspanialszych osób w państwie polskim. Ale po czasie dotychczasowe głęboko zakorzenione urazy w tkaninie społecznej i politycznej Polski nie pozwalały na zagojenie rany. Jątrzy nadal jak gangrena. Po czterech latach każdy nowy aspekt katastrofy staje się powodem do rozbudzenia demonów narodowych i do powtarzania pytań i zarzutów na które już były odpowiedzi. Dialog elit politycznych przypomina “bełkot” autyzmu pełen niepohamowanych nieprzemyślanych emocji.
Czas powrócić do tego momentu zadumy i jedności w żałobie którą odczuto zaraz po katastrofie. Trzeba budować coś co będzie Polaków łączyć i co zostanie jako stały monument niespełnionych nadziei z osiągnięć ofiar katastrofy smoleńskiej. Nie chodzi o stawianie jakiś pomników osobistych. Lepiej te ofiary zapamiętać przez budowę szkół, szpitali, muzeów, ogrodów noszących ich nazwiska, szczególnie w miastach ich pochodzenia.
Dobrym przykładem takiego pozytywnego pomnika po tej tragedii jest dom który ma powstać w Gdańsku dla dorosłych osób z autyzmem pod nazwą Wspólnota Domowa im. Arama Rybickiego. Patronat nad inicjatywą jej budowy objęła Anna Komorowska, małżonka Prezydenta RP. Dlatego w tym roku, z myślą o obchodzie rocznicy katastrofy, Ambasada RP w Londynie zaprasza na uroczysty koncert 3 kwietnia z którego dochód będzie przeznaczony na budowę tego domu. Oby pamięć o katastrofie zaowocowała w tym roku w podobnych pozytywnych inicjatywach społecznych po całym kraju.
Wiktor Moszczyński Dziennik Polski 28 marzec 2014
No comments:
Post a Comment